說起罕見病,這兩年掀起的一股“冰桶挑戰”浪潮讓罕見病走入人們的視線，最終引起瞭大眾對漸凍人的關註。系統性紅斑狼瘡也屬一種罕見病，並且是屬於風濕類免疫性疾病。近期，來自四川南充偏遠山區的一位17歲女孩唐雨走進瞭我們的視線，再度讓我們瞭解到這種少見卻又嚴重的疾病。
很多人都知道這是一種自身免疫性疾病，卻很少人知道狼瘡可比表面看上去更加兇險。患有這種疾病的人，往往在面部或其他部位反復出現頑固性難治的皮膚損害，有的還在紅斑基礎上出現萎縮，瘢痕，素色改變等，使面部變形，嚴重毀容，看上去就像被狼咬過的一樣，故有其名。系統性紅斑狼瘡是紅斑狼瘡各類型中最為嚴重的一型，發病多見於育齡期女性，由於病因不明，臨床變化多端，導致診治困難，死亡率高。
“長的是磨難，短的是人生”
這是一個狼瘡貼吧的標題，看上去顯得有些悲觀，其實，在這句話背後透出狼瘡帶給患者們對生活的些許失望，但是，又似乎有著某種力量在支撐他們堅持油煙分離機下去。這裡聚集瞭全國各個地區的“狼”，這個群體在這裡用“狼”稱呼自己，有抗“狼”的勇士，也有內心充滿恐懼的“狼”患，但他們都因相同的命運聚在一起，病友們互相傾訴，互相交流，互相學習，互相鼓勵一起面向明天。
對於唐雨現階段而言，由疾病帶來的思想情緒影響非常大，3年時間疾病折磨，狼瘡慢慢地蔓延至她的臉上和手上,同時也在一點點地吞噬一位年輕女孩心理，疾病帶來的沉重思想包袱讓她漸漸對同學及朋友遠離，拒絕與傢人、外界交流病情，這一度讓我們感到擔憂。疾病在一點點摧垮唐雨的免疫系統，長時間服用藥物對身體副作用很大，任何風吹草動的小感冒也有可能擊垮她，傢人和親人都勸她先暫時放下課本回傢專心養病，可她始終不肯，“即使沒錢治療，也不想放棄學業”唐雨說，唐父對我們說唐雨以前的學習成績一般，自從患瞭系統性紅斑狼瘡後開始發奮讀書，現在成績優異，偶爾也參加學校組織的志願活動，這或許是唐雨試圖在尋找另一種方式來調整自己的心態，讓自己能夠積極面對病魔，為抗“狼”一戰決戰到底。
病情危急 急需擴散
系統性紅斑狼瘡中期，我們都知道唐雨的病情經不起長時間的等待，3年來，為籌措醫療費除油煙機用，傢裡東拼西湊把能借的親朋好友借瞭個遍，借款將近20萬元。面對唐雨將近40萬的骨髓移植手術費用，負債累累的傢庭根本負擔不起高額的手術費用。受唐父委托，中國社會福利基金會天福基金已在騰訊樂捐發起“急救紅斑狼瘡女孩”募款通道，我們希望通過此次募捐活動，呼籲更多社會愛心人士參與到活動中來，獻出自己的一份愛心，助唐雨度過難關，給這個貧困的傢庭帶來希望，同時，也希望更多人關註這類罕見病，讓我們一起傳遞正能量，具體參與此次公益行動。
具體請點擊樂捐餐廳排油煙平臺查看詳情
(責編：史雅喬、李昉)
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